vie. Sep 20th, 2019

SE RECORDÓ EN CLORINDA EL DÍA DE LA DISTROFIA MUSCULAR

Madres que tienen a hijos con esta patología, se reunieron en la Plaza de la Madre para repartir folletos y exhibir carteles, exponiendo esta problemática

Bajo el lema “Aporta tu luz para el Día Mundial de Concienciación de Duchenne”, en la jornada de ayer se conmemoró la 6º edición del Día Mundial de Concienciación de Duchenne. En Clorinda, madres que tienen hijos con esta distrofia, se reunieron en la Plaza de la Madre para repartir folletos y exhibir carteles, exponiendo esta problemática.

 

Entre los que acompañaron la iniciativa estuvieron representantes de otras organizaciones, como las ligadas a generar conciencia sobre el autismo, la Asociación “Intégrame”, miembros del Club de Leones, y otras que estuvieron en la esquina de San Martín y Hertelendy.

 

Esta fecha surgió por una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo, para informar y sensibilizar a la sociedad sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), enfermedad genética y degenerativa poco común que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos; cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños que llevan hasta la adultez las secuelas de este mal.

 

Globo rojo

 

La elección del 7 de septiembre para esta recordación, hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, aún al día de hoy, carece de tratamiento curativo.

 

En Europa, la primera edición de este día fue el 7 de septiembre de 2014. Desde entonces, el evento se ha hecho más grande y ahora involucra a organizaciones de pacientes de diferentes países, instituciones, familias, médicos, investigadores científicos, figuras públicas y la sociedad civil en su conjunto.

 

A partir de ese día, el globo rojo se convirtió en el símbolo de este Día Mundial “para permitir que Duchenne vuele lejos de este mundo”.

 

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